Za nami je drugi letošnji forum EPUO. Beseda je tekla o energijah, v katere nekateri verjamemo, drugi pa malo manj; (ponovnem) zavedanju, da je v hrani, ki je pridelana na zdravih tleh in z vso ljubeznijo, moč (ali energija, če hočete), ki ohranja zdravje; pa o tem, kako si Evropa prizadeva spopadati z rakom; tudi o demenci in depresiji.
Presenetil me je odziv ene od udeleženk, ki je v pogovorno okno zapisala: »Nič pa ne razumem, kaj je gospa Neva hotela povedati …«
Hotela je povedati, da je razširjenost raka v Evropi tako velika, da se je EU morala odzvati. Dr. Neva Maher ni predstavila številk, ki bi morda poudarile grožnjo, predstavila pa je številne priložnosti, da se napovedi ne bi uresničile.
Grožnja
Ugotavljam, da večina ljudi začne delovati le, če in ko se čutijo ogrožene, zato v nadaljevanju predstavljam nekaj številk.
Leta 2020 so raka odkrili pri 2,7 milijona ljudeh v EU, 1,3 milijona jih je zaradi raka umrlo, med njimi več kot 2 tisoč mladih. Če ne bo odločnega ukrepanja, se bo število rakavih obolenj do leta 2035 povečalo za 24 %, kar pomeni, da bi rak lahko postal glavni vzrok smrti v EU. Več lahko preberete tukaj.
V Sloveniji številke za leto 2020 še niso izšle v poročilu, je pa na spletni strani Onkološkega inštituta objavljeno letos izdano poročilo za leto 2019.
In kaj kažejo podatki za leto 2019 o raku v Sloveniji?
Napovedujejo, da bosta med rojenimi leta 2019 do svojega 75. leta starosti za rakom predvidoma zbolela eden od dveh Slovencev in ena od treh Slovenk.
Rak je breme tako za bolnike kot tudi njihove družine. Povzroča pa tudi široke družbene posledice. Gospodarski stroški raka so leta 2018 v EU (skupaj z Islandijo, Norveško, Švico in Združenim kraljestvom) znašali 199 milijard EUR, vključno s stroški za zdravstveno varstvo, izgubo produktivnosti in nepoklicno oskrbo.
Da se napovedi ne bi uresničile, je treba ukrepati takoj. Program Obzorje Evropa je z Misijo Rak eden od teh ukrepov. Oglejte si video!
In ja, o tem je govorila dr. Neva Maher.
Sama sem ena od 121.276 ljudi (v letu 2019) z izkušnjo raka, zato sem na to še bolj občutljiva. Predvsem pa sem prepričana, da so takšne misije potrebne in smiselne. Še zlasti, ker so v državah članicah EU velike neenakosti pri dostopu do presejalnih programov in tudi do zdravljenja. To dejstvo vsako leto na informativno-izobraževalnem seminarju za članice Združenja Europa Donna Slovenija, ki se ga od leta 2016 redno udeležujem, poudari dr. Simona Borštnar. Ob tem pa doda, da smo v Sloveniji med vodilnimi na tem področju. In takrat sem še posebno srečna, da živim na tem koščku Zemlje. 🙂
Ko sem tako poslušala vseh trinajst priporočil, ki jih je predstavila dr. Maher, še posebno pa vse, kar lahko naredimo kot posamezniki in skupnost, sem skušala oceniti, kaj o tem, kar v Sloveniji že počnemo, sama vem.
Mreženje
Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET so ustanovili 15. septembra 2016. Namen združenja je tesnejše sodelovanje in formalno povezovanje različnih organizacij, ki zastopajo onkološke bolnike. Le združeni lažje in uspešneje udejanjamo skupne interese vseh bolnikov z rakom. Trenutno so članice združenja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo – L&L, Slovensko združenje za boj proti raku dojk – Europa Donna, Ustanova Mali vitez, Društvo za boj proti raku in drugim kroničnim boleznim – ko-RAK.si, Združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke – EuropaColon, Društvo OnkoMan, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Junaki 3. nadstropja, društvo staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku.
Seveda je z besedo mreženje mišljeno še vse kaj več kot povezovanje posameznih društev. Bolniki se preko svojih predstavnikov v združenju povezujemo s stroko in politiko in preko nje dostopamo do pravic, ki so za naše kakovostno življenje pomembne. Kar je prav gotovo še zalogaj za prihodnost. Čeprav gre, vsaj v Sloveniji, pot sodelovanja na tej ravni kar v pravo smer. Se mi zdi.
Vodje društev in združenj so vpeti tudi v številne mednarodne povezave. Od 16. do 18. novembra je bila v Barceloni 13. Evropska konferenca o raku dojk, na kateri je med govorci nastopila tudi dr. Tanja Španič, predsednica slovenske Europe Donne. Ne le kot strokovnjakinja, pač pa tudi kot zagovornica bolnikov, kar je še posebno pomembno. Vedno in povsod: “Da se sliši naš glas!” ali “Nič o nas brez nas!”
Izobraževanje in usposabljanje
Na tem področju prav posamezna društva naredijo največ. Članice Europe Donne, na primer, imamo vsako leto dvodnevni seminar, na katerem nas izbrani onkologi in drugi specialisti seznanijo z novostmi na tem področju. Pri tem ne gre le za enostransko predajanje informacij in znanj. Pomemben je tudi tisti pogovorni del, ko zdravniki slišijo, kje so naši problemi in stiske, ter se nanje odzovejo. To pa je dragoceno, ker nas obojestransko bogati, razširi fokus in ustvarja širše polje empatije.
Ob tem pa društvo pripravlja še številna izobraževanja, delavnice in pogovorne večere ter skrbi za bogato zakladnico video vsebin na kanalu Youtube. To ni pomembno le za bolnice in njihove svojce, ampak za vse, ki se najdete v grozeči napovedi. O tem sem pisala zgoraj.
Ob tem seveda ne moram prezreti številnih kampanj za ozaveščanje Slovenk in Slovencev o različnih vrstah raka. Naj jih naštejem le nekaj: Rožnati oktober, »Dej se preglej!« – plakate ste prav gotovo prav te dni opazili povsod po Sloveniji, #BREZizgovorov …
Za konec
Ura je pozna in tukaj se bom ustavila. V prvi vrsti zato, ker sem po dolgem dnevu omagala, malo pa tudi zato, ker so vse naslednje alineje vedno zahtevnejše. Vsega pač ne vem, saj se delovanje razširja na politiko.
Če pa koga zanima, izbrskala sem predstavitev, kjer je Misija Rak predstavljena še konkretneje. Gotovo bo potem vsem jasno, kaj je njen namen. 🙂
Nevenka Kocijančič (nevenka.kocijancic@acs.si), ACS
